9月23日、日本網膜色素変性症協会(JRPS)主催の「世界網膜の日in静岡」に参加しました。現在、難病とされるこの病への理解と、眼科医の先生方とお会いし、私たちの活動を知っていただきたいというのが目的でした。
一日に百人近い患者さんを相手にしている眼科医の先生方は診察、治療以外余裕のない現状がよくわかりました。あらためてそれぞれに立場があり、それぞれの言い分があって単純にいかないものだと痛感しました。その中でも、意識のある方と少しでも連携がとれたらいいと思います。所詮人と人とのつながりです。会場にはたくさんの視覚障害の方々、当ネットワークの会員さんも参加していました。